Antoine Normandin, l’ancien candidat d’Occupation Double bien connu des Québécois, vit depuis deux ans avec une réalité qu’il n’aurait jamais imaginée.
À 31 ans, l’homme a appris qu’il était atteint de rétinite pigmentaire, une maladie génétique dégénérative qui détruit progressivement la vision périphérique et peut mener à la cécité complète.
Ce qui rend ce diagnostic encore plus bouleversant, c’est que son frère aîné Cédérick, 34 ans, partage exactement le même sort. Les deux fils de l’hypnotiseur Messmer ont hérité du gène responsable de cette condition de leurs deux parents, qui étaient porteurs sans le savoir. «Avec deux parents porteurs du gène, on avait chacun une chance sur deux de l’avoir. Et on l’a tous les deux», résume Antoine avec une lucidité qui force le respect.
La nouvelle frappe d’autant plus fort que les deux frères ont bâti leur vie professionnelle autour de la vision. Sous le nom Les Somnifrères, Antoine et Cédérick suivent les traces de leur père en donnant des spectacles d’hypnose à travers le Québec.
Dans le podcast Pas ordinaire, Antoine s’est confié avec une vulnérabilité rare sur l’ironie de la situation. «Toute ma vie, je me suis fait dire que j’avais des beaux yeux. Toute ma vie, mes yeux ont servi à hypnotiser les gens», a-t-il partagé, avant d’ajouter avec un sourire en coin: «Je me suis dit: c’est le karma.»
Cédérick, lui, a reçu son diagnostic il y a trois ans. Sa vision centrale représente maintenant seulement 20 à 25% de ce qu’elle était, bien que sa condition soit stable depuis quelque temps. Antoine, dont le diagnostic est plus récent, voit aussi sa vision nocturne et périphérique se détériorer graduellement.
Face à cette incertitude, les deux frères ont choisi des voies différentes pour composer avec leur nouvelle réalité. Cédérick a opté pour un retour radical à la santé: il a abandonné les boissons gazeuses, marche chaque matin et a perdu 55 livres, convaincu que tout ce qui ralentit le vieillissement du corps peut freiner la progression de la maladie.
Antoine, de son côté, a décidé de profiter de chaque instant comme s’il était le dernier. «Ça m’a donné un coup de pied dans le derrière. Si quelqu’un me propose un voyage, je dis oui sans hésiter», confie le résident de Belœil. Ces derniers mois, il a accumulé les voyages internationaux, entre conventions de cartes Pokémon et tournages de contenu pour son compte Twitch. Son passeport est désormais rempli à craquer.
Malgré l’épreuve, aucun des deux frères ne sombre dans le désespoir. Cédérick garde espoir qu’un jour, la science trouvera un moyen de stopper cette maladie pour laquelle il n’existe présentement aucun traitement. En attendant, il continue de jouer du piano, parfois les yeux bandés, comme pour se préparer à l’avenir.
Le témoignage des frères Normandin rappelle une vérité universelle: la vie est fragile, et chaque moment mérite d’être savouré pleinement.
@pasordinairepodcast Antoine vit avec une maladie dégénérative des yeux. Un jour, il pourrait perdre la vue… comme son frère. Mais plutôt que de se laisser définir par ça, il choisit de le voir comme une épreuve à surmonter. Un rappel puissant : ne rien prendre pour acquis. 🤍 @Sam B @Antoine Normandin #entrepreneur #podcastfrancais #quebec #montreal #hypnose ♬ original sound – Le Podcast « Pas Ordinaire »